08/02/2014

Des enfants et une femme pas comme les autres

Daniela Riva étonne tous ceux qui la connaissent à Gaza. Nous avions appris l’arabe ensemble au Centre Ibrahimi en 2011-2012. Elle nous racontait ses « enfants papillon, » frappés par une maladie mal comprise par leurs familles. Ailleurs dans le monde, la maladie est connue. On soigne les enfants pour leur donner toutes les chances dans la vie. A Gaza, la maladie était méconnue et surtout une source de honte. Ce n’est plus le cas. Grâce à Daniela.

Lors de mon retour à Genève, j’ai gardé le contact avec Daniela. Son dévouement envers ces enfants perdus de la bande de Gaza continuait sans relâche. Un ami de Daniela, Charlie Andreasson, vient de publier un article en anglais sur Daniela et les enfants qu’elle aime. Je le traduis ici.

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Fahed et Reema, se préparent pour l’école enfantine, été 2012 .
(Photo de Daniela Riva)


« Des enfants de Gaza gravement malades passent les dernières années de leur vie sous le siège
International Solidarity Movement, Charlie Andreasson, Gaza, Palestine occupée, 3 février 2014

Epidermolysis bullosa est le nom exotique d’une maladie peu connue, douloureuse et, dans sa forme la plus virulente, fatale. Sa cause est un manque de protéine qui fixe les deux couches de l’épiderme, provoquant une friction, des cloques et des blessures béantes qui se guérissent lentement. Les cloques et les érosions se forment même à l’intérieur de la muqueuse interne. Les blessures ressemblent à des brûlures du troisième degré et les enfants – les adultes n’en sont pas victimes sous la forme la plus sévère de cette maladie – risquent aussi de souffrir du cancer de la peau. Cette maladie est incurable.

Il y a une fête chez Daniela dans la ville de Gaza, avec des gâteaux et une ambiance chaleureuse. Quelques-uns des petits malades avec leurs mères, des frères et des sœurs, s’y amusent. Tout le monde joue et il y a des discussions animées pour savoir à qui c’est le tour de faire du bowling avec un jeu de vidéo Wee. Une des filles scrute ma barbe rouge et mes yeux bleus pendant longtemps, fascinée, puis emprunte mon cahier pour dessiner un grand cœur. Elle met un certain temps à le remplir de couleur. 

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Le suédois Charlie Andreasson

Ces enfants sont anormalement petits avec des blessures rouges sur leurs visages. Leur corps dépense toute l’énergie à guérir leurs blessures et d’arrêter la progression de la maladie. Les enfants présents à la fête ont l’air d’avoir six ou sept ans. Ils ont en réalité environ dix ans. Ils se déplacent d’une démarche raide, à cause principalement des pansements qui forment une couche protectrice pour éviter que les vêtements collent à leurs blessures. Ainsi, ils peuvent vivre plus ou moins normalement sans la douleur engendrée par contact. Mais, à vrai dire, leurs mouvements seraient saccadés même sans les pansements : leur peau rigide les obligent à tourner leurs tête en même temps que leurs corps lorsqu’ils esquissent un mouvement, leurs doigts se développent tendus, repliés à l’intérieur de la paume. 

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Premier jour d'école, 11 septembre 2013 (Photo Daniela Riva)

R. – on va l’appeler ainsi – est l’enfant la plus active du groupe. Elle a dix ans et un sourire rayonnant, qui laisse voir des dents et des gencives rongées par la maladie. Elle se sert de sa toute petite main, qui ressemble à une griffe humaine, pour essayer d’arranger ses cheveux. Elle est partout dans la salle – elle ne peut pas rester tranquille. Mais sa respiration est difficile, sa voix plutôt un sifflement et elle a de la peine de se faire entendre. La maladie atteint sa gorge et son œsophage. Il est probable qu’elle va mourir par étouffement.

R. sait qu’elle va mourir. Elle sait qu’elle vit avec la mort à ses côtés. C’est pour cela qu’elle refuse de dormir entre des draps blancs – on enterre des morts dans des draps blancs – et, quand il lui est arrivé quelques fois de souffrir d’un rhume, quand elle ne pouvait presque plus respirer, elle a demandé à téléphoner à quelques amis pour leur dire au revoir. Daniela était l’une d’entre eux. 

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R. (Photo par Charlie Andreasson)

Daniela est arrivée à Gaza pour la première fois en 2008. Elle travaillait sur les problèmes de l’eau et de l’hygiène pour une organisation non-gouvernementale (ONG) italienne. Elle voyageait entre Gaza, Israël et la Cisjordanie via le passage d’Erez. Pendant l’Opération Plomb Durci, elle se trouvait à Jérusalem. En revenant après les attaques [en 2009 ndlt], Daniela a vu pour la première fois un enfant d’environ dix ans qui semblait avoir été brûlé au troisième degré.

Elle a contacté le Docteur Majdy Naim à l’hôpital Shifa qui lui a fait connaître d’autres enfants et leurs familles. Ensemble, ils ont mis des annonces dans des journaux et aussi à la radio pour localiser et enregistrer tous les enfants de Gaza souffrant de cette maladie rare. Beaucoup des parents se croyaient les seuls à avoir un enfant pareil mais, encouragés par Daniela, ils ont maintenant une association par laquelle ils se soutiennent et sollicitent des conseils les uns des autres. Cette association est également à la recherche de l’aide internationale.

Daniela a quitté l’ONG qui l’a initialement engagée à Gaza pour en trouver une susceptible d’aider les enfants. L’organisation Debra en Italie s’est intéressé à son projet et a pris contact avec un hôpital à Rome. En décembre 2012, Daniela a accompagné des chirurgiens spécialisés à Gaza. Il s’agissait d’opérer les enfants en dilatant leurs œsophages pour qu’ils puissent manger normalement – la procédure doit être répétée plus d’une fois pendant leur vie. Les médecins ont amené avec eux un tissu fabriqué exprès pour aider les enfants à fonctionner plus normalement, un matériel impossible à trouver dans la région. 

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Les pansements précieux (blog des « Farfalle »)

Lors de son dernier retour à Gaza, Daniela a amené un sac de ce même matériel avec elle. Pas sans difficulté. Les douaniers à l’aéroport du Caire l’ont arrêté : ils voulaient un certificat du Ministre de Santé de l’Egypte autorisant Daniela à transporter du matériel médical. Sans ce certificat, elle fut obligée à payer 10% de la valeur du matériel, où 600$. On lui a promis de lui rendre l’argent au passage de Rafah mais cela ne s’est pas produit. L’important était qu’elle a pu amener le matériel à Gaza, là où il y en a besoin. Les pansements doivent être changés tous les deux à trois jours, une procédure qui prend plus de deux heures. Entre dix et quinze couches de ce tissu doivent couvrir les blessures, cela coûte entre 75$ et 125$. La quantité de tissu que Daniela a amené durera 5 ou 6 mois. Après cela, les familles espèrent que Daniela ou quelqu’un d’autre pourra en amener encore.

Il reste à R. une année à vivre. Daniela rêve de pouvoir aller avec elle en Italie pour que sa situation médicale soit évaluée : il s’agit de savoir si une dernière chirurgie sur sa gorge est faisable. Daniela pourrait lui offrir ce joli dernier voyage. Je ne pose pas d’autres questions : je soupçonne que ce que Daniela appelle un rêve est en fait une intention ferme et j’ai déjà vu ce qu’elle arrive à faire avec beaucoup de volonté. Je lui demande pourquoi elle fait tant de sacrifices personnels année après année. Elle est âgée de 36 ans maintenant, c’est un âge auquel la plupart des gens se focalisent sur leurs familles et leurs carrières. Elle explique que c’était par hasard qu’elle a commencé à travailler avec ces enfants et elle le vit tout simplement comme quelque chose qui lui correspond. Elle n’a pas besoin d’une autre raison. »

Scolariser ces enfants est primordial pour leur épanouissement. Daniela est à la recherche de fonds pour l'écolage et le transport sur le trajet de l'école. C'est urgent !
Pour la contacter : dani.rivs@gmail.com 

Le blog sur Les papillons de Gaza (allez-y, c’est en italien !) :
http://www.lefarfalledigaza.com/

Comment faire une donation :
http://www.lefarfalledigaza.com/p/donazioni-per-le-farfalle-di-gaza.html
Et grazie mille !

Commentaires

c'est poignant, chère Carol, la réalité plus que les chiffres et les statistiques. Cette maladie dont je n'avais jamais entendu le nom, c'est un peu comme la lèpre. Les photos des enfants ... c'est la réalité. Cette maladie est-elle plus répandue dans la région de et à Gaza? Les causes, c'est quoi? Y a-t-il la prévention possible? autant de questions...
Merci de ce témoignage, Carol.

Écrit par : cmj | 08/02/2014

La maladie génétique des Butterfly Children (appelés ainsi puisque leur peau est aussi délicate que les ailes d'un papillon) frappe sans discrimination raciale ou ethnique. On estime à environ cent enfants à Gaza (population d'environ 1,7 millions) qui souffrent de cette maladie. Ils sont souvent d'une fratrie d'enfants normaux. On ne peut pas savoir en avance si un enfant à naître sera atteint. Il existe des informations sur Internet, surtout en anglais. Il y a peut-être un médecin parmi nos lecteurs bien mieux informé que moi.

Écrit par : Carol Scheller | 08/02/2014

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